Comprendre les séquelles invisibles après un AVC
Selon les zones du cerveau touchées par l’AVC, les conséquences peuvent être multiples : atteintes de la parole, de la mobilité, de la mémoire, de l’ouïe ou encore des capacités cognitives. Certains récupèrent assez vite, tandis que d’autres gardent des séquelles. Faire de la rééducation rapidement est un élément crucial pour récupérer un maximum de capacité, mais chaque parcours est unique.
Des actions, auparavant simples, comme parler, marcher et sourire, peuvent devenir difficiles. Le retour au travail peut être complexe et parfois impossible. Les activités qui procuraient du plaisir deviennent sources de frustration, car les capacités ne sont plus les mêmes. Il est parfois nécessaire de faire le deuil de certaines aptitudes.
La personne atteinte peut éprouver de la frustration, de la colère, un sentiment d’échec ou d’injustice. En plus de la fatigue physique, la charge mentale est lourde. Celle-ci ne se voit pas et fait que la personne se sent incomprise. L’avenir devient incertain et une question revient souvent : pourquoi moi? Avec tous ces changements, le risque de souffrir d’une dépression augmente. En effet, selon le CHUM, 30 à 60 % des patients vivent une dépression dans l’année suivant leur AVC!
Félix Rémillard insiste sur ce point : vous devez devenir votre meilleur ami. Il s’agit d’avoir de l’auto-compassion. « Il faut faire preuve de bienveillance envers soi-même, reconnaître ses limites et accepter de demander de l’aide. C'est de toujours se dire qu'on fait de son mieux, prendre son temps et aller à son rythme. On ne juge pas son meilleur ami, on le traite avec gentillesse, compréhension et soutien. »
Si vous avez des enfants, il est important de leur expliquer la situation avec des mots simples et adaptés à leur âge. Ils remarqueront que leur parent ou grands-parents a un comportement différent, et doivent comprendre que ces changements ne sont pas dirigés contre eux. |
Comment soutenir une personne après un AVC?
Du côté de la famille proche, le sentiment d’impuissance est omniprésent. On souhaite aider, soutenir, encourager, mais il est difficile de voir l’autre souffrir ou se renfermer sur lui-même. Félix mentionne que plusieurs personnes ont de la difficulté à se concentrer suffisamment longtemps pour suivre une conversation de groupe après un AVC. Cela leur demande énormément d’énergie, et peut les pousser à s’isoler. Il faut respecter les limites de la personne et lui permettre de se reposer. Pour mieux aider votre proche, il faut rester compréhensif face à la situation et communiquer autant que possible sur les émotions que vous vivez tous les deux. Informez-vous aussi sur les causes et les séquelles de l’AVC, ainsi que sur l’état de la personne.
Le rôle délicat du partenaire
En tant que partenaire de la personne atteinte, impliquez-vous dans ses traitements. Vous pouvez l’aider à se fixer des objectifs pour la journée ou à faire ses exercices de rééducation, par exemple.
La charge émotionnelle et physique peut devenir lourde et mener à l’épuisement ou causer des frustrations. Vous vous retrouverez souvent dans un rôle de proche aidant, parfois sans préparation. Demandez de l’aide au besoin. Les professionnels de la santé qui accompagnent votre proche peuvent vous outiller de façon adaptée à votre situation.
De nombreuses ressources peuvent vous apporter un moment de répit, soit en accueillant votre proche pendant quelques heures, ou en vous offrant de l’aide à domicile. Consultez notre page personne proche aidante pour plus d’informations. |
Des pistes pour rester connecté, malgré les changements
La vie continue après un AVC. Il est important de protéger votre relation avec votre partenaire, même si elle se transforme. À cause des changements suite à un AVC, certaines personnes ressentent moins les émotions positives, y compris l’amour! À cela s’ajoutent des changements sur l’apparence physique, une baisse de libido, la fatigue physique mentale ou encore des pertes de sensation.
La communication devient essentielle afin de réussir à combler les besoins de chacun.
Passez du temps de qualité pour renforcer votre complicité
Marcher 15 minutes ou même partager un café peut aider à renforcer les liens. Vous désirez faire un souper romantique à la maison? Peut-être qu’il faudra commander quelque chose, ou demander l’aide d’un ami pour ne pas vous fatiguer davantage. « Tout est possible, mais il faut s’organiser », explique le kinésiologue. La planification, c’est la clé.
Faites un bilan régulièrement avec votre partenaire
Comment a été la semaine? De quoi sommes-nous fiers? Y avait-il des moments où le moral était plus bas? Qu’est-ce qui pourrait m’aider ou me faire du bien dans les prochains mois? C’est aussi un bon moment pour faire le point sur la charge mentale de chacun et demander de l’aide si nécessaire.
Adaptez la routine, selon les capacités de la personne
Notez les tâches qui fatiguent plus la personne ayant subi l’AVC et observez les moments de la journée où son énergie est plus élevée. Organisez les journées avec une routine souple, mais structurée. Il est possible de diviser sa journée en périodes de quatre heures, par exemple, et d’établir des priorités pour chaque bloc. Selon la situation, des services d'aide à domicile peuvent aussi être bénéfiques.
Développer de saines habitudes de vie est bénéfique pour tous, surtout après un AVC. L’activité physique aide à améliorer la plasticité du cerveau, c’est-à-dire sa capacité à faire des connexions entre les neurones. Joignez l’utile à l’agréable et faites-en une activité de couple! |
Des ressources pour vous aider
Récupérer après un AVC n’est pas un processus linéaire. Il y aura des épreuves, mais aussi des petites victoires; prenez le temps de les célébrer. « Le cerveau a de la facilité à remarquer les moments difficiles, tandis qu’on remarque moins ce qui va bien », ajoute le kinésiologue.
Le programme La vie après un AVC, au Centre-Jean-Jacques-Gauthier, offre un espace de partage et de soutien. Chaque AVC est unique, mais le simple fait d’en parler avec des gens vivant une expérience similaire est bénéfique et brise l’isolement. Les proches aidants peuvent aussi participer aux cours.
La psychothérapie apporte aussi des bienfaits pour plusieurs personnes. Dans les moments plus sombres, il est bénéfique d’aller chercher l’aide d’un professionnel pour garder la tête hors de l’eau. Que vous soyez un proche aidant ou une personne touchée par un AVC, vous pouvez contacter l’accueil psychosocial. Vous pourrez obtenir du soutien psychologique et être orienté vers des ressources adaptées à vos besoins.
La vie après un AVC demande du temps, de la patience et beaucoup d’adaptation. En s’appuyant sur l’auto-compassion, le dialogue et le soutien des proches et des professionnels, il sera possible de retrouver un certain équilibre.
